Imaginez un confinement à vie… C’est ce que vivent des milliers de personnes, en France, aujourd’hui, qui n’ont pas d’autres choix pour se mettre à l’abri d’un environnement devenu invivable pour elles. La raison de leur mal-être : des troubles liés aux produits chimiques et aux champs électromagnétiques (CEM). A l’occasion de la Journée internationale des maladies environnementales émergentes, le 12 mai, un collectif d’associations spécialisées sur le sujet dénonce l’absence d’aide par le gouvernement français, qui les a totalement ignorées dans son tout dernier Plan national Santé-Environnement. Pourtant, ces maladies environnementales touchent un pourcentage de plus en plus important de la population, et un public de plus en plus jeune. Les associations réclament donc une politique de prévention et de prise en charge des hypersensibilités chimique et électromagnétique, « parce qu’on ne devrait plus être malade à cause de l’environnement. »

Les malades chroniques du monde moderne

Combien de personnes sont-elles concernées ? Difficile de le savoir avec précision, faute d’études probantes sur le sujet, et aucune concernant le cas précis de la France. Mais des études internationales ont montré que plusieurs pourcents de la population sont concernés, à des degrés divers.

L’électrohypersensibilité (EHS) se caractérise ainsi par une perte de tolérance aux champs électromagnétiques (CEM) entraînant une altération de l’état de santé plus ou moins durable à la suite d’une exposition à des champs électromagnétiques, pouvant devenir chronique dans certains cas. L’ANSES, dans son rapport de 2018, estime qu’elle toucherait 5% de la population française, en s’appuyant sur les études de prévalence à l’international.

L’hypersensibilité chimique multiple (MCS) est une maladie chronique qui se manifeste en réaction à de multiples substances chimiques dont les symptômes sont non spécifiques, touchent plusieurs organes et s’atténuent ou disparaissent quand cesse l’exposition. La prévalence de l’hypersensibilité chimique sévère, avec exclusion totale de la vie sociale, serait de 2 à 3%. La prévalence de l’hypersensibilité chimique globale se situerait entre 11 et 25 % selon les études internationales sur le sujet.

« La perte de tolérance aux produits chimiques et aux CEM, parfois brutale et imprévisible, peut conduire à des situations de handicap important, compte tenu de l’omniprésence des produits chimiques et CEM dans notre environnement : technologies sans fil, émetteurs de toute nature, appareils, infrastructures électriques, produits chimiques et parfumés de toutes sortes (cosmétiques, lessives, détergents, désinfectants, solvants, pesticides, gaz d’échappement, métaux, fumées, médicaments, etc.). » explique le collectif d’associations

Si dans la plupart des cas, les personnes concernées s’en tiennent à des problèmes de concentration, de réflexion, de brouillard, cela reste extrêmement pénalisant et invalidant pour la réflexion de leur vie quotidienne.

« Mais dans les cas les plus graves, ces malades perdent leur autonomie et voient leur vie brisée, tant sur le plan professionnel, social, que familial. » alerte le collectif

En effet, les personnes atteintes des formes les plus sévères se trouvent souvent privées de leurs droits fondamentaux : formation, travail, soins, logement, vie sociale, déplacements, loisirs, etc. La cause : la douleur ou l’évitement de l’agent pathogène (comme les parfums ou les ondes de la téléphonie mobile) entravent très sérieusement la possibilité d’une rencontre avec autrui, de même qu’ils rendent délicate, voire impossible, l’insertion du patient dans un parcours de santé sécurisé.

Les malades en sont alors réduits à avoir un statut de « confiné à vie », sans reconnaissance ni aide sociale particulière, couplé d’un sentiment de solitude totale quand ils ne sont pas pris au sérieux par leur entourage qui finit par les abandonner.

Des témoignages poignants

Pascal Gertsch est un homme jovial qui garde le sourire en racontant son parcours. Diagnostiqué hypersensible aux produits chimiques multiples, ce Costarmoricain souffre de maux de tête et de courbatures depuis sept ans. Sa maladie s’est déclarée d’un coup.

« Je me suis réveillé un lundi matin pour aller au boulot mais j’avais trop mal au crâne, un 12 mai 2014. Heureusement, mon médecin de famille a été très patient et voyait bien qu’il y avait quelque chose d’anormal, que c’était vraiment sincère. Au bout de deux-trois ans, après m’être fait virer de mon ancien travail, suite à un arrêt de travail de 3 mois, mon médecin de famille m’a envoyé voir un spécialiste des maladies professionnelles, il s’est aperçu directement que c’était «  ça ». » témoigne Pascal Gertsch lors de la conférence de presse

A l’origine de cette maladie, son travail dans une casse de voitures, et l’omniprésence de l’essence sans plomb dans son environnement : pour laver les pièces grasses, le sol, les mains, le visage « sans savoir que c’était dangereux ». A l’époque, les citoyens étaient moins conscients des risques sanitaires liés à l’environnement.

Depuis que sa maladie s’est déclarée, Pascal ne connaît plus vraiment le repos, « sauf quand je dors, dit-il en souriant, alors je dors beaucoup ». Malgré ses nuits de sommeil, il ne peut plus travailler, ni lire, ni conduire au risque d’avoir le vertige et perdre connaissance. Derrière son sourire, Pascal admet qu’il a vécu des moments très durs lorsqu’il cherchait à comprendre l’origine de ses troubles :

« J’avais l’impression de devenir fou, que c’était dans ma tête. J’ai eu des bonnes déprimes, envie plusieurs fois d’en finir avec tout ça… surtout quand j’ai été licencié et que j’ai dû pointer à Pôle Emploi. »

Heureusement sa famille l’a compris et soutenu, tous les malades n’ont pas cette chance. Comme Pascal, c’est son travail qui a rendu Jacqueline Thouement électro-sensible. Après 21 ans passés dans les télécoms, les premiers symptômes sont arrivés d’un coup un jour de 2012 suite à la modification d’un lieu de travail.

« La RH a tout de suite compris ce qui se passait. J’ai erré de bureau en bureau pour trouver le moins exposé avec son appui et celui de la section environnement de l’établissement, mais cela a quand même eu des incidences sur mon travail car je ne pouvais plus aller dans les zones où je travaillais. J’étais à cette époque chargée de certains projets et je me déplaçais beaucoup mais je n’arrivais plus à me reposer dans les hôtels, l’aéroport c’était l’angoisse… Sur ce site des télécoms, il y a eu des connexions sans fil déployées, ce qui a dégradé de manière sensible mon état jusqu’à avoir une perte subite et totale de mon audition : j’ai perdu l’oreille gauche. J’avais la sensation d’avoir une chape de béton qui me tombe dessus, parfois plus capable de réagir et de parler, j’ai été arrêté pendant deux ans chez moi, c’est un long parcours de reconnaissance. » raconte dignement Jacqueline Thouement lors de la conférence de presse

Aujourd’hui, Jacqueline n’a pas de téléphone portable, le seul téléphone à son domicile est un téléphone analogique filaire. A la retraite depuis le 1^er avril 2021, son précédent employeur avait tout aménagé pour pouvoir la garder dans l’équipe. La période de confinement due au covid n’a donc pas été un souci pour Jacqueline qui l’a bien vécue, « nettement mieux que mes collègues car travailler seule chez soi, j’y étais déjà habituée depuis quelques années ».

Les difficultés concernent tout ce qui touche sa vie quotidienne : elle ne peut pas se rendre dans les lieux où il y a des antennes, les lieux de vie sociale et leurs innombrables ondes comme les magasins (hors covid) lui sont « devenus terrifiants ».

« Je divague, ne marche pas droit, j’ai des vertiges, même la bibliothèque j’ai du mal. Je transmets mes besoins et passe les prendre mais je ne peux pas rester plus de quelques minutes dans ce genre de lieu. Mes vrais moments de vie sociale, je les ai grâce à mon adhésion à une AMAP : j’ai accès au jardin où je peux me ressourcer, ça allie la Nature et le contact avec d’autres personnes. » détaille-t-elle

Par chance, Jacqueline a été tout de suite soutenue : que ce soit au niveau professionnel ou des ses amis, personne n’a jamais eu de doute sur ce qu’elle pouvait vivre et ses symptômes. Elle s’implique désormais au sein l’association PRIARTEM, où elle est devenue bénévole pour écouter et soutenir les personnes qui souffrent du même trouble qu’elle et n’osent pas en parler à leur entourage, de peur d’être délaissées.

Un déni de la gravité de la situation par les politiques

Malgré les cas qui s’accumulent les uns après les autres, parfois de plus en plus jeunes, la condition des personnes hypersensibles chimiques et électromagnétiques, « les canaris de nos environnements hyper-pollués », reste ignorée, voire minimisée ou complètement reniée en France.

Errance médicale, et même maltraitance médicale et sociale, le gouvernement français ne fait pas grand cas de ces malades chroniques, victimes de leur exposition à la pollution environnementale.

C’est pour cela qu’à l’occasion de la journée internationale des maladies environnementales le 12 mai, une trentaine d’associations a décidé de faire front commun avec SOS MCS et PRIARTEM, les associations françaises spécialistes du sujet, pour exiger une politique de santé publique et de prise en charge digne du respect des droits humains les plus élémentaires.

« Nous avons initié cette manifestation pour sortir de l’invisibilité totale où on maintient l’absence de reconnaissance de notre maladie, alors que la description du syndrome date des années 70 ! En France, souffrir de chimicosensibilité c’est subir la double peine : être malade et ne pas être reconnu comme malade. Le handicap n’étant pas pris en charge correctement, le malade se retrouve isolé, rejeté et dénié, l’exclusion sociale peut être totale. Ils ne peuvent pas manifester pour faire valoir leurs droits, ni rencontrer leurs élus. Une tentative a été faite par les dirigeants en 2018 mais il n’y a pas eu de suite, jamais d’étude sérieuse n’a été menée sur ces enjeux-là, on peut se demander si ce n’est pas parce qu’il n’y aucun intérêt commercial. » explique Christine Malfay-Regnier, présidente de SOS MCS

« Il y a peu de recherches actuellement car la science cherchait surtout à nous donner tort sur nos troubles pour les orienter vers des troubles psychosomatiques.Aujourd’hui, je suis en colère car on voit défiler beaucoup plus de sociologues mais on aimerait voir autant de neurologues venir se pencher sur nos problèmes ! On aimerait comprendre comment et pourquoi, à partir de quel moment ces troubles se déclenchent. Beaucoup de médecins restent sceptiques car ils ne sont pas informés sur ces sujets. C’est un vrai problème dans notre pays alors qu’il y a des études qui existent à l’international que ce soit pour l’électro sensibilité, des directives pour le diagnostic et la prise en charge de l’académie européenne de médecine environnementale depuis 2016 ! » s’insurge Sophie Pelletier, Présidente de PRIARTEM / Electrosensibles de France

Comme pour de nombreuses maladies, une prise en charge précoce, respectueuse et adéquate permet dans bien des cas de réduire la perte de tolérance et de rétablir une meilleure qualité de vie des personnes touchées.

Pourtant, le gouvernement d’Emmanuel Macron a enchaîné les mesures allant à l’encontre d’une reconnaissance sérieuse et nécessaire de ces maladies ainsi que le liste le collectif dans son plaidoyer :

« Le Ségur de la santé a abouti à des résultats décevants pour le personnel soignant et n’a pas du tout pris en compte la santé environnementale. Les néonicotinoïdes ont été réintroduits.  La très controversée 5G a été déployée sans attendre l’avis de l’Anses ni l’avis du Haut Conseil pour le Climat, puis le rapport de l’Anses, publié très récemment n’apportait « aucun élément nouveau », ni sur la toxicité, ni sur l’inocuité de la 5G. »

Pire, alors que le gouvernement avait promis au Groupe Santé Environnement d’organiser une nouvelle réunion le 15 février pour discuter du contenu du Plan national Santé-Environnement 4 (PNSE 4) avec les mouvements citoyens, cette réunion n’a jamais eu lieu.

 Le vendredi 7 mai, un nouveau PNSE 4 a donc été publié après diverses discussions interministérielles desquelles ont totalement été exclues les associations de défense des citoyennes et citoyens. Sans surprise, il n’est toujours pas à la hauteur de la situation d’épidémie de maladies liées aux pollutions d’origine humaine pour les associations spécialisées sur le sujet. Des pages et des pages d’engagements vagues et de bonnes intentions : aucun objectif chiffré ou ressource budgétaire n’est alloué à chaque action.

« Rappelons que le coût sanitaire et social des seules pollutions de l’air, sonore et aux perturbateurs endocriniens est de 180 milliards d’euros par an en France. Ces pollutions coûtent ainsi 7,8 % du PIB français. Nous engageons aujourd’hui plus de 400 milliards d’euros pour nous relever de la crise sanitaire actuelle de la Covid-19. » donne en exemple le collectif

L’ultra-numérisation des services publics et de la société est une source d’inquiétude majeure pour les membres de ces associations, conscients que les malades seront de plus en plus isolés au rythme où se propagent la pollution et les nuisances environnementales, dont le déploiement de la 5G et des compteurs Linky sont un signal fort.

« Pire, loin de considérer leur situation comme autant de signaux d’alerte, c’est l’ensemble de la société, par ignorance le plus souvent, qui les invisibilise, au profit d’une fuite en avant technologique qui n’entend pas prendre en charge ses victimes collatérales. Or, à l’instar de précédents scandales sanitaires, nous constatons que, depuis des années, la controverse est alimentée de manière à minimiser les signaux d’alerte, à ralentir la connaissance et la prise de conscience.

« Pourtant, l’accumulation de faisceaux de preuves et de témoignages de personnes fauchées dans leur vie, doit conduire à une action rapide et volontaire dont l’objectif devrait être « Aucun nouveau cas et une prise en charge digne des personnes déjà atteintes ». conclut le collectif qui a formulé de nombreuses propositions comme des wagons blancs dans les trains ou des zones préservées à l’hôpital, à retrouver ici.